随着复发/难治性慢性淋巴细胞白血病（R/R CLL）治疗手段持续迭代，临床诊疗已不再局限于单纯追求疗效突破，如何平衡循证医学证据与患者个体化需求、规范化推进医患共同决策，成为当下R/R CLL精细化全程管理的核心课题。2026年9月25日，由礼来制药公司主办的“复发/难治性CLL患者管理中的医患共同决策及ERIC新工具应用”专题会顺利召开。本次会议由礼来医学事务部 Michael Papadimitrious主持，特邀意大利米兰圣拉斐尔生命健康大学 Paolo Ghia 教授、希腊 CERTH 应用生物科学研究所 Kostas Stamatopoulos教授与Christina Karamanidou教授以及西班牙慢性淋巴细胞白血病患者协会（ASPALLC）患者代表 Jesús M. Pérez Viejo跨界同台交流，依托ERIC调研数据、重磅发布ERIC共情沟通工具包（Education and Research Initiative on CLL Compassionate communication toolkit），深度破解R/R CLL诊疗沟通痛点，为临床规范化落实医患共同决策提供可落地实践方案。
随着复发/难治性慢性淋巴细胞白血病（R/R CLL）治疗手段持续迭代，临床诊疗已不再局限于单纯追求疗效突破，如何平衡循证医学证据与患者个体化需求、规范化推进医患共同决策，成为当下R/R CLL精细化全程管理的核心课题。2026年9月25日，由礼来制药公司主办的“复发/难治性CLL患者管理中的医患共同决策及ERIC新工具应用”专题会顺利召开。本次会议由礼来医学事务部 Michael Papadimitrious主持，特邀意大利米兰圣拉斐尔生命健康大学 Paolo Ghia 教授、希腊 CERTH 应用生物科学研究所 Kostas Stamatopoulos教授与Christina Karamanidou教授以及西班牙慢性淋巴细胞白血病患者协会（ASPALLC）患者代表 Jesús M. Pérez Viejo跨界同台交流，依托ERIC调研数据、重磅发布ERIC共情沟通工具包（Education and Research Initiative on CLL Compassionate communication toolkit），深度破解R/R CLL诊疗沟通痛点，为临床规范化落实医患共同决策提供可落地实践方案。
ERIC调研*揭示痛点：R/R CLL医患共同决策落实存显著短板
会议伊始，Paolo Ghia教授分享了ERIC开展的CLL全病程患者真实世界调研成果。该调研覆盖CLL主动监测、一线治疗以及复发/难治三大疾病阶段，近百名患者参与问卷调研，系统剖析了当前临床医患共同决策的落地现状与核心问题。
调研*数据揭示，CLL全病程医患共同决策落实不均衡。主动监测阶段，多数患者认为意见能够被医生倾听，但个人观点难以影响最终诊疗决策；一线治疗阶段，患者参与感呈现两极分化，50%的患者认为可深度参与决策，50%患者认为完全没有参与；而在复发/难治阶段，83%患者表示在治疗决策中没有话语权。
*本项调研由ERIC（慢性淋巴细胞白血病教育与研究倡议组织）开展。ERIC是一个专注于慢性淋巴细胞白血病（CLL）研究的专业研究团体。
*本项调研由ERIC（慢性淋巴细胞白血病教育与研究倡议组织）开展。ERIC是一个专注于慢性淋巴细胞白血病（CLL）研究的专业研究团体。
Paolo Ghia教授指出背后原因可能在于：主动监测阶段临床干预手段有限，患者表达空间相对充足；一线治疗方案选择繁多，临床医师诊疗倾向性较强，压缩了患者决策参与空间；R/R CLL阶段治疗方案受药物适应症严格限制，诊疗路径相对固定，进一步导致医患沟通、共同决策的空间不足。
值得关注的是，患者治疗优先级与临床诊疗理念存在明显差异。既往临床多以疾病进展控制为核心目标，但调研显示，患者同样关注长期功能损伤、药物毒性及给药便捷性，普遍偏好居家可执行、操作简便的治疗方案。同时患者在“高疗效”与“低毒性”的选择上诉求分化明显，个体化特征突出。
*本项调研由ERIC（慢性淋巴细胞白血病教育与研究倡议组织）开展。ERIC是一个专注于慢性淋巴细胞白血病（CLL）研究的专业研究团体。
对此，Paolo Ghia教授强调，患者被倾听不等于参与决策。临床需推动患者全方位参与CLL全病程诊疗决策，同时尊重部分患者不愿深度参与诊疗抉择的个人意愿。在新药层出不穷的当下，R/R CLL诊疗决策重心已从单纯追求疗效，转向疗效、安全性、生活质量与患者个体化诉求的综合平衡。
*本项调研由ERIC（慢性淋巴细胞白血病教育与研究倡议组织）开展。ERIC是一个专注于慢性淋巴细胞白血病（CLL）研究的专业研究团体。
西班牙慢性淋巴细胞白血病患者协会（ASPALLC）患者代表Jesús M. Pérez Viejo从患者视角分享感悟。他表示，很多患者确诊CLL时，无需立刻启动治疗，确诊后的观察等待阶段会带来沉重的心理压力，患者身处“身患肿瘤却暂不治疗”的矛盾状态。在临床诊疗中，单纯获取疾病信息不足以支撑患者做出医疗抉择，患者需要医护协助理解、消化诊疗信息。不同年龄、教育背景、人生目标的患者诉求各不相同，个体化沟通尤为关键。他期待ERIC工具能够推出西班牙语版本，并呼吁医学会、医疗体系提供配套培训、充足沟通时间，保障医患共同决策模式落地。
ERIC共情沟通工具包助力构建医患沟通全新范式
随后，Christina Karamanidou教授和Kostas Stamatopoulos教授共同介绍了ERIC共情沟通工具包。Christina Karamanidou教授表示，R/R CLL诊疗决策复杂多元，疗效并非唯一评判标准，不良反应、疗程周期、随访频次、日常生活影响等因素，均是患者决策的核心依据，这也是开发ERIC共情沟通工具包的核心初衷。
Kostas Stamatopoulos教授介绍称，ERIC共情沟通工具包*面向医护人员、患者及照护者三大群体，核心框架凝练为询问、倾听、回应（提供选择）三大支柱。区别于传统单一沟通技巧，医患共同决策是贯穿诊疗全程的照护理念：“询问”旨在挖掘患者内心顾虑与真实需求；“倾听”则是为了精准把握患者核心决策诉求；“回应”则结合病情与患者意愿，共同制定个体化治疗方案。
*本工具包基于 ERIC 收集的调研数据，与临床医生、患者及心理学专家共同协作开发
面向医护人员的工具包聚焦临床实操痛点，涵盖医患共同决策常见认知误区、R/R CLL医患共同决策速查指南、评估患者参与意愿、复发病情告知与沟通、持续性照护支持等核心模块，适配临床快速落地应用。
Christina Karamanidou教授指出，面向患者与照护者的工具依托患者诊疗旅程设计，覆盖就诊前、就诊中、就诊后全流程，包括认知引导、就诊准备、沟通交流、参与决策、应对调适、家庭沟通、获取支持等模块。
目前全套工具已上线专属官网，分设医护专区与患者专区，双向互补、全面赋能医患沟通。
圆桌研讨：破解临床实操难题，赋能决策模式落地
在讨论环节，与会嘉宾围绕工具包应用价值、临床落地难点、医患信任构建等核心问题展开深度分享。
针对工具包发布时机与应用价值，Kostas Stamatopoulos教授表示，CLL诊疗已迈入精准治疗时代，有效治疗方案大幅丰富，但老年患者合并基础病多、信息获取能力弱、诉求表达困难等问题突出，高质量医患沟通成为用好先进治疗手段的核心前提，工具包的发布恰逢其时。Jesús M. Pérez Viejo补充，该工具贴合患者真实就医场景，重塑了临床照护理念，其落地不仅需要医患双方主动适配，更需要行业体系化培训与政策支持，才能真正惠及广大患者。
针对“临床最优方案与患者偏好冲突”的常见难题，Paolo Ghia教授表示，当前CLL有效治疗选择众多，多数治疗方案疗效相当，患者偏好是医患共同决策的重要环节。临床医师的职责是传递循证医学证据，最终选择需要医患充分协商；即便方案疗效略低，但不良反应更易耐受，也可结合患者生活诉求纳入考量。Kostas Stamatopoulos教授进一步补充，患者家庭重大事件、地域就医条件等现实因素，也是共同决策的重要考量。
关于医患信任构建，Christina Karamanidou教授提出，医患是平等的双向合作关系。医生是医学专业领域的专家，患者是自身生活体验的专家，诊疗决策需双向视角融合，摒弃单向输出模式，充分尊重患者自主选择权。
针对“门诊时间有限，工具包如何融入日常问诊”问题，Paolo Ghia教授强调，共同决策是一种诊疗思维而非额外工作任务，医生可以在解读检验结果、评估病情的常规流程中嵌入该沟通思路，无需额外耗费门诊时长。
总 结
会议尾声，Michael Papadimitrious总结表示，医患共同决策是优化CLL患者全程管理的关键。ERIC共情沟通工具包为临床医患沟通提供了可落地的标准化工具，期待广大临床医护将医患共同决策的理念融入临床实践，在兼顾疗效的同时，重视患者的个人诉求、生活质量与心理状态，推动以患者为中心的CLL诊疗模式落地。